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                                                                来源:利奥平台-首页
                                                                发稿时间:2020-06-05 14:35:29

                                                                2020年6月3日21时,海口市龙华区国贸路13号森堡大厦发生一起爆炸事故。事故发生后,海南省委书记刘赐贵,省长沈晓明,省委常委、海口市委书记何忠友,海口市市长丁晖分别做出重要批示,要求全力救治伤者,迅速查明原因,妥善做好善后处置,全面开展安全大排查。

                                                                很多人不知道,SMA患儿虽然全身退化,但这并不会直接导致死亡——真正会夺走患儿生命的是肺炎。由于患儿普遍年龄低幼、身体抵抗力弱,即使只是普通的感冒、进食中的呛咳、无意吸入的粉尘,都会让他们患上肺炎。再加上他们本身肺部肌肉力量小,很难自主排痰,一旦患病就会有痰堵窒息的风险。因此,咳痰机和呼吸机的配备对SMA患儿家庭尤为重要。

                                                                程女士是两个孩子的妈妈。小女儿萌萌今年4岁,患有脊髓性肌萎缩症(简称SMA)。这是一种儿童罕见病,在新生儿中发病率约为1/6000—1/10000。SMA会导致严重的肌肉萎缩、无力,患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现,甚至呼吸、吞咽都成为奢望。

                                                                程女士原先是一名设计师,为了萌萌,她不得不辞了工作。孩子的父亲之前开了一家小吃店,后来因为随时要到医院,又遇上疫情,小吃店暂停营业。

                                                                检察机关调查发现,王某的父母早年离异,其从小缺乏家庭教养,长期处于无管束状态,家庭已无实际管教能力;王某法律意识淡薄,未意识到自己行为的危害性,以年龄为护身符,将违法犯罪作为谋生手段,被决定治安拘留后又多次实施盗窃行为。

                                                                “《刑法》第十七条规定:因不满十六周岁不予刑事处罚的,责令他的家长或者监护人加以管教;在必要的时候,也可以由政府收容教养。”仪征市检察院第二检察部副主任杨扬介绍,“虽然这一条款并不常常被用到,但我们考虑王某未满16周岁,情节严重,已达到收容教养的前置条件。如果任由王某行差踏错,对其自身成长和社会稳定都将产生不利影响。”2019年7月初,仪征市检察院制发检察建议,建议公安机关对其收容教养。公安机关及时启动立案调查程序,于2019年7月31日决定对王某收容教养一年,并送交江苏省未成年人管教所接受教育矫治。

                                                                现场有市民聚集,玻璃碎片散落一地。受访者供图

                                                                像萌萌这样的SMA患儿,需要24小时精心照护。

                                                                程女士说,自己常常会打开八音盒举到女儿面前,给她听叮咚清脆的音乐声。每每此时,萌萌总会笑得特别开心,弯弯的眼睛里会映射出八音盒旋转的绚烂光彩。

                                                                不在女儿面前落泪,是程女士最后的倔强:“我不能哭,孩子看见会难过!”可是,说着说着,眼眶里不停打转的泪水还是“不争气”地滑落下来。萌萌看见后,努力睁大了眼睛,费力地张着嘴巴。根据口型,一旁的我们读懂了她的意思——